Maladie de crohn, des personnes concerné

je l'ai aussi, j'ai 22 ans et c'est vraiment chiant mais faut faire avec, j'ai appris a vivre avec pas le choix.

Le plus chiant c'est les aller retour au toilette.

Moi heureusement ça va, je vais pas tellement aux toilettes

Non pas encore de boulot
je suis en dernière année de fac

Bonsoir a tous,

Je n'écris pas souvent sur les forums en général je me contente de regarder (ne vous fier pas a ce pseudo je suis la en gros depuis mes 16 ans) mais là j'ai vraiment envie de prendre part a ce topic car je suis aussi atteins de la maladie de crohn depuis juillet dernier donc autant dire assez récent comparer a certains récit que j'ai pu voir (5ans...).

J'ai commencer a m'inquiéter le jour ou pensant avoir des vers et après traitement relatif a cela j'avais toujours envie de me gratter (je vous fais pas de dessin) et du coup j'ai vu mon médecin généraliste qui m'a trouvé des fissures. Quelques temps plus tard et étant étudiant (en plein stage la validation de mes semaines été a l'époque pour moi plus important) mon médecin m'a dis d'aller voir un gastro.

1 rendez-vous, 2 rendez-vous puis il me demande de faire une coloscopie sous AG. C'est le 7 Juillet 2011 que j'ai su pour ma maladie au fond d'un lit d’hôpital avec ma mère (infirmière). Sur le coup j'ai pas compris, le patient a coté de moi (qui devais l'être aussi depuis longtemps) m'a regarder avec un air triste et m'a dis c'est pas grave. Je m'en suis rendu compte de la gravité si je puis dire plusieurs temps après.

Niveau traitement :

Juillet : Cortisone 4mg/jour (n'a servi a rien)
Aout : idem

Fin aout ma mère qui est dans le métier fais bouger les choses et m'emmene voir un gastro dans un CHU (celui de Rennes). Service génial, gastro jeune et efficace et vraiment épatant (toujours là pour moi même quand il ne bosse pas ou ne fais pas de consultation bref un type en or surement mon sauveur depuis quelques mois).

Il a commencé par :

Corticoïdes + Diffu-k (fer) + Vitamine D3

Suivi par une irm, colo courte... ça ne marche pas enfin si mon corps se stabilise mais les corticoides je pense vous le savez au long terme nuisent fortement.

Je suis donc actuellement sous immuno-suppresseurs :

Immurel 150mg/jour

Et j'ai commencé le Remicad (Perfusions).

2 traitements qui dans ma vie ne sont pas contraignant (3 petites gélules a avaler le matin) et une perfusion tous les 2 mois qui prend une matinée ou une aprem.

Aujourd'hui je me sens plutôt bien, même si je pense qu'a force on s'habitue au douleurs abdominales... que d'autres sans la maladie aurais du mal a apprécier.

Voila ma petite histoire en espérant que ceux qui ne connaissent pas apprennent des choses (je ne connaissais absolument pas cette maladie avant que j'en sois malade) et je ne le souhaite surtout a personne de vivre cela.

Bonne soirée !

Merci Citron, ça me rassure un peu :-d

Sinon JackShelton, j'ai un taffe et mon boss est très compréhensif, limite il me pousse à prendre des jours, mais moi jveux pas, il faut pas partir dans le cycle de rien faire, sinon on se morfonds et c'est pas bon du tout.

thegrandia Oui, tu as raison. C'est bien que ton boss soit compréhensif. Tu fais quoi comme boulot au juste ?

RedOrchestraII Ha ! Le Remicade, j'en avais aussi au début, mais au bout d'un moment j'ai fait une réaction et on m'a mis sous Humira.

RCH diagnostiqué à 14 ans . J'ai eu droit à la totale niveau traitement :
-Pentasa ( comprimé + lavement )
-Corticoïde
-Rémicade
-Méthotréxate
-Humira
Sans parler de l'alimentation par sonde nasale ( 24h/24 ) et les coloscopies hyper fréquente

Rien n'a suffit 1 an après ablation totale du colon avec stomie ( extrémité de l'intestin qui sort du bide pour évacuer les aliments ), 1 semaine après l'opération j'ai fais une occlusion de l'intestin ils ont du me réopérer. . Puis 3 mois après raccordement de l'intestin grêle au rectum

JackShelton je suis développeur en informatique

Kolkhoze pouarf, j'espère qu'il va pas m'arriver la même chose

chaud Kolkhoze, tu es encore pire que moi

Ca va mieux maintenant?

Mon père a cette maladie de merde.

Il a fait une crise une fois.. C'était pas beau à voir. Pendant 1 semaine il était dans un état grippal et ensuite il pouvait plus rien avaler sans le vomir, même de l'eau.

On l'a emmené à l'hosto et ils lui ont mis un cathéter pendant 3 semaines je crois. Il pouvait rien manger vu qu'il devait pas faire travailler les intestins mais comme il était nourri par le cathéter ça allait.

Au bout de 3 semaines on l'a opéré et là non plus c'était pas beau à voir. Ils lui ont enlevé 50cm d'intestin et il avait super mal.

Ensuite il a repris la forme petit à petit et quelques années après ça va mieux.

Mais c'est une saloperie comme maladie parce que péter à n'importe quel moment.

Ensuite, c'est vrai qu'il y a des choses à éviter absolument quand on a la maladie de Crohn. Par exemple la clope et l'alcool.

thegrandia : merci ça fais du bien d'en parler a des gens ayant les mêmes conditions de vie ou du moins similaire

JackShelton : Moi j'ai commencé le Remicad le 10 Novembre dernier et je n'ai eu aucune réaction même pas de fatigue (enfin je l'ai pas ressenti) donc limite tant mieux

Kolkhoze : whouah... dur ! Je me sens plutôt "chanceux" sur le coup comparé a la densité de ta maladie. Courage

La stomie... je prie pour que cela ne m'arrive jamais

CITRoN_VeRT2 Voir le profil de CITRoN_VeRT2
Posté le 16 novembre 2011 à 18:56:15 Avertir un administrateur
chaud Kolkhoze, tu es encore pire que moi

Ca va mieux maintenant?

Ouais j'ai oublié de préciser que je revis maintenant ( j'ai repris +20 kg en 3mois, plus aucune douleur, toute activité physique autorisé, je peux sortir dehors sans me soucier des envies d'aller à la selle )

Si un jour on vous propose l'opération alors acceptez .
Le rétablissement est long et dure ( environ 2 semaine voire 3 ) mais après c'est une nouvelle vie qui vous attend

C'est cool pour toi

Moi ce sont les hautes doses d'anti-TNF alpha qui me font revivre

Sans elles je dépéris en quelques semaines

ackShelton Voir le profil de JackShelton
Posté le 16 novembre 2011 à 18:59:51 Avertir un administrateur

Kolkhoze OMG Et à chaque fois que tu manges, tu dois aller aux WC non ? Ca fait quelle sensation de vivre sans intestin, et tu le vis comment ?

Hyper bien avant chaque repas je prends de l'himmodium pour ralentir le transit ( 2-3 selles par jour )
ça change des 15 fois par jour

"Ouais j'ai oublié de préciser que je revis maintenant ( j'ai repris +20 kg en 3mois, plus aucune douleur, toute activité physique autorisé, je peux sortir dehors sans me soucier des envies d'aller à la selle )

Si un jour on vous propose l'opération alors acceptez .
Le rétablissement est long et dure ( environ 2 semaine voire 3 ) mais après c'est une nouvelle vie qui vous attend "

Honnêtement je ne sais pas si j'aurais la "force" de faire ce que tu as fais... vivre avec une poche et une ablation... j'en ai peur

Salut, pour répondre au titre :

J'ai peut être cette maladie.
En faite j'ai des diarrhées le matin avec des envies d'aller à la selle, qui se calme dans la journée.

J'ai déjà essayer pas mal de traitement, la je suis sous antibiotique qui ne font pas effet, mon toubib m'a dit que ça peut être un truc auto immunitaire ...