es ?
Qui, à part moi, a été dans les chanceux de la loterie de la vie et a donc cette maladie auto-immune ?
Vous l'avez depuis combien de temps ?
Vous avez régulièrement des crises ou elle s'est stabilisée ?
Quel est votre traitement ?
tiens j'ai un pote qui a cette maladie
il a 20ans mais il ne le sait que depuis genre 2 ans maintenant, beaucoup de maux de ventre il me semble !
mais ça fait un petit moment que je ne l'ai pas vu, en tout cas son traitement : alcool, fume, et cigarette, what else ?
J'ai été aussi chanceux à la loterie de la vie, mais pas pour cette maladie
http://fr.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_de_type_I
PS : Les cas présentés sur Google Images sont extrêmes. Ca ne va pas jusque là pour ma part
Wareeeem
Posté le 16 novembre 2011 à 17:00:38
J'ai cru l'avoir à un moment mais en fait non. Mais c'est clair qu'on en chie ( ) de cette maladie
C'est vrai que c'est casse couille d'avoir envie de chier non stop
C'est vrai que c'est casse couille d'avoir envie de chier non stop
Ca ne concerne pas tous les Crohn, et généralement ça se limite aux phases de poussée. En dix, je n'ai jamais ressenti non stop le besoin de chier.
TheBlackSwan
Posté le 16 novembre 2011 à 17:00:44
Maladie de Crohn diagnostiqué le 28 décembre 2010. Bientôt 1 an.
Je suis sous imurel 50 mg, 3 comprimés par jours.
GL Bro, moi ça fait un peu plus de 4 ans (aout 2007), ces derniers temps ça allait (enfin ça fait genre 2 ans que j'ai plus du tout de diarhées ou d'envie d'aller plusieurs fois aux toilettes par jour, mais là aujourd'hui c'est reparti)
Traitement : pentasa 2mg en granules
Moche Metallix d'avoir ça à 12 ans
Moi je l'ai depuis que j'ai 8 ans. J'ai failli en mourir d'ailleurs tellement les médecins ont été longs à diagnostiquer. A un moment je ne tenais même plus debout parce que mes muscles n'avaient plus assez de force pour me supporter (trop maigre).
bien évidemment, j'ai une forme agressive et récalcitrante à la plupart des traitements, c'est pas marrant sinon Il y a 14 ans que je suis malade et mon record de périodes sans problème est de 5 mois
Etre tout le temps fatigué
Avoir du mal à se nourrir
Voir les autres sortir tandis que tu restes chez toi
Avoir mal
Les cernes noires
Vivre avec une ombre qui t'accompagne
Faire des malaises d'épuisement après avoir fait l'amour
Ne pas être capable d'avoir une vie de couple parce que le soir après les cours tu es trop crevé pour ne fut-ce que te faire à manger, alors tu penses les sorties à deux
Voir que tout les gestes quotidiens te coutent
Etre tout le temps de mauvaise humeur à cause de ça et envoyer chier les gens qui t'aiment
Fermer sa gueule quand on a d'autres problèmes, non liés à la maladie, parce que tu ne veux pas rajouter une source de tracas à tes proches
En arriver à avoir une attitude ultra rationnelle et ne rien tenter
Etre malheureux tout le temps (la fatigue ça déprime)
Savoir quand tu es un petit garçon que ta maman pleure la nuit tellement elle est inquiète pour toi
Avoir passé des semaine à l'hôpital
La nutrition par sonde naso-gastrique
La maladie de Crohn
vodka-saucisson Voir le profil de vodka-saucisson [-][K][X]
Posté le 16 novembre 2011 à 17:05:45 Avertir un administrateur
Et pour bosser tout ca c'est pas contraignant???
Bah ça va dépendre des gens.
Perso' la maladie ne me bouffe pas trop mais CITRoN_VeRT2 à l'air d'en baver. :/
"vodka-saucisson
Posté le 16 novembre 2011 à 17:05:45
Et pour bosser tout ca c'est pas contraignant???
"
Je termine mes études et heureusement ça va. Disons que même quand je suis pas bien, je vais pas au cours, mais je peux travailler de chez moi et j'arrive à passer mes examens.
JvArchive compagnon