Le diagnostique est tombé: Algie Vasculaire de la Face

Le 25 juin 2025 à 17:21:45 :

Le 25 juin 2025 à 17:18:51 :

Le 25 juin 2025 à 17:17:00 :
Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Alors les triptans en cachet rendent supportable mais le sumatriptan en injection sous-cutanée ça marche du feu de Dieu. En quelques minutes je passe d'une douleur atroce à un mal de tête léger puis plus rien si ce n'est la nausée et la fatigue.

Ah trop cool

Après j'imagine que ça a ses limites dans certaines situations non, sinon tout aurait presque pour le mieux ?

Bah c'est des grosses seringues à s'injecter dans la cuisse, c'est pas très douloureux surtout lors d'une crise c'est comme une piqûre de moustique mais c'est limité à 2 par jours et plus t'en prends plus t'as le risque d'avoir des effets secondaires néfastes.

Le 25 juin 2025 à 17:23:41 :

Le 25 juin 2025 à 17:21:37 :

Le 25 juin 2025 à 17:19:59 :
y a pas un vaccin à genre 500 euros en suisse ou je sais pas quoi contre ça?

Les injections dans le visage à 250€ qui éteignent les crises pendant une vingtaine de jour je sais plus le nom de la molécule.

Je vais essayer ça si mon épisode dure trop longtemps.

tu t'es déjà renseigné sur ça l'op?

https://www.lilly.com/fr-CA/nouvelles/communiques-de-presse/21.02.25-Emgality-galcan%C3%A9zumab-algie-vasculaire-de-la-face-%C3%A9pisodique-approuv%C3%A9-Canada

Ah voilà c'est ça oui.

et tu as attrapé ça comment? y a eu des signes avant coureur genre familiaux etc..?

On a beaucoup de céphalée dans ma famille. (migraine, tension)

Mais y'a pas de causalité directe.

Le 25 juin 2025 à 17:24:59 :

Le 25 juin 2025 à 17:21:45 :

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Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Alors les triptans en cachet rendent supportable mais le sumatriptan en injection sous-cutanée ça marche du feu de Dieu. En quelques minutes je passe d'une douleur atroce à un mal de tête léger puis plus rien si ce n'est la nausée et la fatigue.

Ah trop cool

Après j'imagine que ça a ses limites dans certaines situations non, sinon tout aurait presque pour le mieux ?

Bah c'est des grosses seringues à s'injecter dans la cuisse, c'est pas très douloureux surtout lors d'une crise c'est comme une piqûre de moustique mais c'est limité à 2 par jours et plus t'en prends plus t'as le risque d'avoir des effets secondaires néfastes.

Ah oui c'est vrai que tu l'avais dit, 2 par jour max normalement. Sinon effets secondaires possibles donc

Oui je me doute que lors d'une crise tu t'en fiche de la piquouze

Le 25 juin 2025 à 17:26:33 :

Le 25 juin 2025 à 17:24:59 :

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Le 25 juin 2025 à 17:18:51 :

Le 25 juin 2025 à 17:17:00 :
Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Alors les triptans en cachet rendent supportable mais le sumatriptan en injection sous-cutanée ça marche du feu de Dieu. En quelques minutes je passe d'une douleur atroce à un mal de tête léger puis plus rien si ce n'est la nausée et la fatigue.

Ah trop cool

Après j'imagine que ça a ses limites dans certaines situations non, sinon tout aurait presque pour le mieux ?

Bah c'est des grosses seringues à s'injecter dans la cuisse, c'est pas très douloureux surtout lors d'une crise c'est comme une piqûre de moustique mais c'est limité à 2 par jours et plus t'en prends plus t'as le risque d'avoir des effets secondaires néfastes.

Ah oui c'est vrai que tu l'avais dit, 2 par jour max normalement. Sinon effets secondaires possibles donc

Non mais si t'en prends 2 par jours sur une longue durée tu VAS avoir des effets secondaires malheureusement.
C'est pour ça que j'en prends pas pour les crises de faible intensité.

Oui je me doute que lors d'une crise tu t'en fiche de la piquouze

Ça fait limite du bien. Je suis pas masochiste mais se faire mal autre part pendant la crise ça distrait le cerveau l'espace d'un instant.

Le 25 juin 2025 à 17:14:17 :

Le 25 juin 2025 à 17:06:43 :
Force mon khey tu peux le faire

Le 25 juin 2025 à 17:05:35 :
Courage l'op + post

Le 25 juin 2025 à 17:11:46 :
Chaud, courage khey

Cimer les kheys. En vrai c'est un peu AW de faire ce post mais j'étais un peu déçu par le "jemenfoutisme" de mes proches à qui je me suis confié.

Ça me fait du bien de vous en parler.

Je vois pas comment on peut osef de ça bordel, n'ayant jamais eu de grosses douleurs, je sais même pas si j'arriverai à tenir (peut-être si les médocs/injections sont efficaces, et encore)

En tout cas toute ma force khey, en espérant que de longues périodes de répit de cette foutue maladie arrive jusqu'à toi

Le 25 juin 2025 à 17:29:10 :

Le 25 juin 2025 à 17:14:17 :

Le 25 juin 2025 à 17:06:43 :
Force mon khey tu peux le faire

Le 25 juin 2025 à 17:05:35 :
Courage l'op + post

Le 25 juin 2025 à 17:11:46 :
Chaud, courage khey

Cimer les kheys. En vrai c'est un peu AW de faire ce post mais j'étais un peu déçu par le "jemenfoutisme" de mes proches à qui je me suis confié.

Ça me fait du bien de vous en parler.

Je vois pas comment on peut osef de ça bordel, n'ayant jamais eu de grosses douleurs, je sais même pas si j'arriverai à tenir (peut-être si les médocs/injections sont efficaces, et encore)

En tout cas toute ma force khey, en espérant que de longues périodes de répit de cette foutue maladie arrive jusqu'à toi

Bah ils savent pas ce que c'est et je suis trop fier pour leur en parler en détail.

Pareil j'ai jamais laissé quelqu'un me voir au pique d'une crise même pas ma propre mère.

Le 25 juin 2025 à 17:30:09 :
Y''a aucun medoc dans ce bas monde qui soulage ?

Si Sumatriptan Dieu merci.

Le 25 juin 2025 à 17:30:09 Priku a écrit :
Y''a aucun medoc dans ce bas monde qui soulage ?

Si , mais pas accessible au grand public, des trucs a base de morphine ect qui rendent dépendant

Le 25 juin 2025 à 17:32:41 :
Courage
Dieu merci je suis en bonne santé

Cimer

Le 25 juin 2025 à 17:34:55 :
Rien à foutre du cancer mais alors pour ce que j'ai pu lire ou entendre sur cette maladie, je poste sans vergogne.

Tu fais bien, c'est assez désagréable.

Le 25 juin 2025 à 17:31:17 :

Le 25 juin 2025 à 17:30:09 :
Y''a aucun medoc dans ce bas monde qui soulage ?

Si Sumatriptan Dieu merci.

On ne m'en a jamais prescrit, ça a moins de vingt ans ?

edit : je viens de voir, je suis en contre indication, pas de chance

Le 25 juin 2025 à 17:39:23 :

Le 25 juin 2025 à 17:31:17 :

Le 25 juin 2025 à 17:30:09 :
Y''a aucun medoc dans ce bas monde qui soulage ?

Si Sumatriptan Dieu merci.

On ne m'en a jamais prescrit, ça a moins de vingt ans ?

Les triptans ont été mis en circulation y'a une trentaine d'année.

edit : je viens de voir, je suis en contre indication, pas de chance

Putain désolé khey.

je te copie colle mon mp au cas où tu le rates :

"Salut Kheyou

J'ai juste vu passer ton fil mais je n'ai pas le temps de tout lire.

j'espére pour toi que c'est fake mais si c'est réél :

J'ai eu une AVF, je suis d'une famille de medecins, j'ai donc eu la chance d'être diagnostiqué rapidement et bien pris en charge.

Je me permet quelques conseils pour t'aider :

-top priorité : te faire prescrire de l'OXYGENE par neurologue. Deux grosses bouteilles pour la maison et 2 petites de transport. C'est LE traitement le plus efficace en cas de crise. Il faut le prendre dés que tu sens la crise arriver. Si tu as vraiment une AVF alors tu dois savoir de quoi je parle. Faut prendre l'oxygéne au débit le plus haut pendant environ 15 minutes. Tu verras c'est miraculeux.

Au dessus c'est vraiment LE conseil que tu devrais prendre en compte. Les auto injections de triptans qu'ils vont probablement te donner sont MOINS efficace et assez violente.

Sinon, les traitements possibles sont :

-traitement choc par cortisone en milieu hospitalier. Perso j'ai eu droit a 2 grammes par jour pendant 3 jours c'est ce qui a permis de stopper l'AVF
-injection d'un traitement sous la dure mére (dans le crane)
-il y a des traitement electrique mais je me rappelle plus bien
-anti - epileptique avec anti depresseur tri cyclique (ça à plutot bien marché sur moi)
-et d'autres trucs que j'ai oublié

Sinon il existe un traitement alternatif apparemment trés efficace. J'allais le tester quand l'AVF s'est calmé. Il s'agît de la prise de LSD ou de psylocibine mais à une dose trés faible (sans effet hallucinogene). Il y a un grand nombre de témoignages sur ce sujet et c'est un traitement utilisé aux USA avec beaucoup de succés

La personne qui a popularisé ce traitement en France est Mme Limongi et voici le lien vers son livre :

https://www.amazon.fr/Anomalie-zones-profondes-cerveau-roman/dp/2246858208?tag=jeuxvideocom-21

je suis peu dispo mais si tu veux d'autres conseils de quelqu'un qui est passé par là, je ferai au mieux

je crois les doigts pour toi que ça s'arrête vite.

Avec toute ma compassion "

Le 25 juin 2025 à 17:17:49 :

Le 25 juin 2025 à 17:16:11 :
J'ai H24 des acouphènes. J'espère que je n'aurais jamais ton truc.

on s'y fait aux acouphènes

On s'y fait pas quand ils deviennent réactifs, ce que peu de gens savent possible

Le 25 juin 2025 à 17:44:22 bloublou23 a écrit :
je te copie colle mon mp au cas où tu le rates :

"Salut Kheyou

J'ai juste vu passer ton fil mais je n'ai pas le temps de tout lire.

j'espére pour toi que c'est fake mais si c'est réél :

J'ai eu une AVF, je suis d'une famille de medecins, j'ai donc eu la chance d'être diagnostiqué rapidement et bien pris en charge.

Je me permet quelques conseils pour t'aider :

-top priorité : te faire prescrire de l'OXYGENE par neurologue. Deux grosses bouteilles pour la maison et 2 petites de transport. C'est LE traitement le plus efficace en cas de crise. Il faut le prendre dés que tu sens la crise arriver. Si tu as vraiment une AVF alors tu dois savoir de quoi je parle. Faut prendre l'oxygéne au débit le plus haut pendant environ 15 minutes. Tu verras c'est miraculeux.

Au dessus c'est vraiment LE conseil que tu devrais prendre en compte. Les auto injections de triptans qu'ils vont probablement te donner sont MOINS efficace et assez violente.

Sinon, les traitements possibles sont :

-traitement choc par cortisone en milieu hospitalier. Perso j'ai eu droit a 2 grammes par jour pendant 3 jours c'est ce qui a permis de stopper l'AVF
-injection d'un traitement sous la dure mére (dans le crane)
-il y a des traitement electrique mais je me rappelle plus bien
-anti - epileptique avec anti depresseur tri cyclique (ça à plutot bien marché sur moi)
-et d'autres trucs que j'ai oublié

Sinon il existe un traitement alternatif apparemment trés efficace. J'allais le tester quand l'AVF s'est calmé. Il s'agît de la prise de LSD ou de psylocibine mais à une dose trés faible (sans effet hallucinogene). Il y a un grand nombre de témoignages sur ce sujet et c'est un traitement utilisé aux USA avec beaucoup de succés

La personne qui a popularisé ce traitement en France est Mme Limongi et voici le lien vers son livre :

https://www.amazon.fr/Anomalie-zones-profondes-cerveau-roman/dp/2246858208?tag=jeuxvideocom-21

je suis peu dispo mais si tu veux d'autres conseils de quelqu'un qui est passé par là, je ferai au mieux

je crois les doigts pour toi que ça s'arrête vite.

Avec toute ma compassion "

Mais ça se soigne cette merde ou c'est à vie ?