Le diagnostique est tombé: Algie Vasculaire de la Face

Le 25 juin 2025 à 17:06:43 :
Force mon khey tu peux le faire

Le 25 juin 2025 à 17:05:35 :
Courage l'op + post

Le 25 juin 2025 à 17:11:46 :
Chaud, courage khey

Cimer les kheys. En vrai c'est un peu AW de faire ce post mais j'étais un peu déçu par le "jemenfoutisme" de mes proches à qui je me suis confié.

Ça me fait du bien de vous en parler.

Le 25 juin 2025 à 17:07:26 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 17:04:57 :

Le 25 juin 2025 à 17:02:22 superoksuper a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:58:17 :

Le 25 juin 2025 à 16:53:32 :
j'ai souffert de migraine pendant 15 ans, mais des migraines violentes, pas des simples maux de tête , je vomissais ect
j'avais vu un neurologue il n'avait rien trouvé ( c'était il y a 20 ans donc bon )
les pensées suicidaires pendant les crises... enjoy...

force a toi l'auteur

Cimer, à vrai dire entre migraine chronique violente et algie modérée la frontière est fine.

pour moi la migraine c'est : tu reste couché et tu peux pas faire un geste, même lever le bras, tu le payes

Quand j'avais mes crises j'avais envie de C+T, je me griffai , tirai les cheveux ect je n'avais qu'une envie, c'était de m'arracher l'oeil , c'est compètement stupide comme réaction mais c'est pour vous dire le degré de douleur

Possible que s'eu été de l'Algie.

Pendant mes épisodes migraineux antérieurs j'avais certaines crises bien plus aigues et je réagissais un peu comme toi. Après je suis incapable de te diag quoi que ce soit.

Ouais possible
Il m'arrive encore d'en avoir de temps en temps, mais j'ai un médicament qui marche plutôt bien, c'est le naproxène (anti-inflammatoire). Si je le prends rapidement, en général, la douleur naissante s'en va dans l'heure qui suit.

Le 25 juin 2025 à 16:29:57 :
POST PUTAIN POST

post

Le 25 juin 2025 à 17:11:47 :

Le 25 juin 2025 à 17:09:59 :

Le 25 juin 2025 à 17:05:20 :
Tu es / as été alcoolique l'op?

Je ne bois pas, je ne fume pas je ne me drogue pas, je fais du sport. Je dors correctement quand je me fais pas réveiller par une crise à 3h du matin.

ah parce que ça peut venir pendant que tu dors ?

Les deux premières semaines de cet épisode ça m'arrivait TOUTES LES NUITS.

Une fois je me suis couché à 3h pour me réveiller avec une crise de niveau 8 à 3h50.

En plus quand tu dors t'es plus vulnérable mentalement t'es not ready et tu sens pas le buildup de 1 à 8, c'est réveil CASH au MAX.

Le lendemain j'ai fait une nuit blanche tout ça pour me taper une crise au lever du soleil.

Le 25 juin 2025 à 17:14:48 :

Le 25 juin 2025 à 17:07:26 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 17:04:57 :

Le 25 juin 2025 à 17:02:22 superoksuper a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:58:17 :

> Le 25 juin 2025 à 16:53:32 :

> j'ai souffert de migraine pendant 15 ans, mais des migraines violentes, pas des simples maux de tête , je vomissais ect

> j'avais vu un neurologue il n'avait rien trouvé ( c'était il y a 20 ans donc bon )

> les pensées suicidaires pendant les crises... enjoy...

>

> force a toi l'auteur

Cimer, à vrai dire entre migraine chronique violente et algie modérée la frontière est fine.

pour moi la migraine c'est : tu reste couché et tu peux pas faire un geste, même lever le bras, tu le payes

Quand j'avais mes crises j'avais envie de C+T, je me griffai , tirai les cheveux ect je n'avais qu'une envie, c'était de m'arracher l'oeil , c'est compètement stupide comme réaction mais c'est pour vous dire le degré de douleur

Possible que s'eu été de l'Algie.

Pendant mes épisodes migraineux antérieurs j'avais certaines crises bien plus aigues et je réagissais un peu comme toi. Après je suis incapable de te diag quoi que ce soit.

Ouais possible
Il m'arrive encore d'en avoir de temps en temps, mais j'ai un médicament qui marche plutôt bien, c'est le naproxène (anti-inflammatoire). Si je le prends rapidement, en général, la douleur naissante s'en va dans l'heure qui suit.

Si ça marche pour toi alors tant mieux. Moi le kétoprofène (aussi in anti-inf) marchait très bien pendant longtemps.

Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Tu mets du temps à t'en remettre une fois que la douleur disparaît ?

Le 25 juin 2025 à 17:16:11 :
J'ai H24 des acouphènes. J'espère que je n'aurais jamais ton truc.

on s'y fait aux acouphènes

Le 25 juin 2025 à 17:17:00 :
Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Alors les triptans en cachet rendent supportable mais le sumatriptan en injection sous-cutanée ça marche du feu de Dieu. En quelques minutes je passe d'une douleur atroce à un mal de tête léger puis plus rien si ce n'est la nausée et la fatigue.

Tu mets du temps à t'en remettre une fois que la douleur disparaît ?

Ça dépend de la sévérité et de la vitesse à laquelle je l'ai avortée. Rapidement je peux fonctionner une demi-heure après mais je suis diminué pour le reste de la journée.

En plus quand tu dors t'es plus vulnérable mentalement t'es not ready et tu sens pas le buildup de 1 à 8, c'est réveil CASH au MAX.

le contraire de la migraine. quand on l'a au réveil, on peut dire : plus que 7-8 heures de migraine à subir sur 12. car 4,5 heures de migraine lors du sommeil

tu t'es déjà renseigné sur ça l'op?

https://www.lilly.com/fr-CA/nouvelles/communiques-de-presse/21.02.25-Emgality-galcan%C3%A9zumab-algie-vasculaire-de-la-face-%C3%A9pisodique-approuv%C3%A9-Canada

Le 25 juin 2025 à 17:19:59 :
y a pas un vaccin à genre 500 euros en suisse ou je sais pas quoi contre ça?

Les injections dans le visage à 250€ qui éteignent les crises pendant une vingtaine de jour je sais plus le nom de la molécule.

Je vais essayer ça si mon épisode dure trop longtemps.

Le 25 juin 2025 à 17:18:51 :

Le 25 juin 2025 à 17:17:00 :
Le médoc (traitement) que tu prends au moment d'une crise soulage énormément ?

Après j'imagine pas au point de la rendre supportable, mais ça doit quand même aider de fou si ça marche

Alors les triptans en cachet rendent supportable mais le sumatriptan en injection sous-cutanée ça marche du feu de Dieu. En quelques minutes je passe d'une douleur atroce à un mal de tête léger puis plus rien si ce n'est la nausée et la fatigue.

Ah trop cool

Après j'imagine que ça a ses limites dans certaines situations non, sinon tout aurait presque pour le mieux ?

Le 25 juin 2025 à 17:11:47 :

Le 25 juin 2025 à 17:09:59 :

Le 25 juin 2025 à 17:05:20 :
Tu es / as été alcoolique l'op?

Je ne bois pas, je ne fume pas je ne me drogue pas, je fais du sport. Je dors correctement quand je me fais pas réveiller par une crise à 3h du matin.

ah parce que ça peut venir pendant que tu dors ?

Oui.

Le 25 juin 2025 à 17:21:37 :

Le 25 juin 2025 à 17:19:59 :
y a pas un vaccin à genre 500 euros en suisse ou je sais pas quoi contre ça?

Les injections dans le visage à 250€ qui éteignent les crises pendant une vingtaine de jour je sais plus le nom de la molécule.

Je vais essayer ça si mon épisode dure trop longtemps.

tu t'es déjà renseigné sur ça l'op?

https://www.lilly.com/fr-CA/nouvelles/communiques-de-presse/21.02.25-Emgality-galcan%C3%A9zumab-algie-vasculaire-de-la-face-%C3%A9pisodique-approuv%C3%A9-Canada

Ah voilà c'est ça oui.

et tu as attrapé ça comment? y a eu des signes avant coureur genre familiaux etc..?

Le 25 juin 2025 à 17:20:26 :

En plus quand tu dors t'es plus vulnérable mentalement t'es not ready et tu sens pas le buildup de 1 à 8, c'est réveil CASH au MAX.

le contraire de la migraine. quand on l'a au réveil, on peut dire : plus que 7-8 heures de migraine à subir sur 12. car 4,5 heures de migraine lors du sommeil

Ça m'arrive de me réveiller avec une migraine mais pas d'être réveillé par une migraine perso.

Le 25 juin 2025 à 17:17:49 :

Le 25 juin 2025 à 17:16:11 :
J'ai H24 des acouphènes. J'espère que je n'aurais jamais ton truc.

on s'y fait aux acouphènes

Oui, ça, je m'en fous un peu. Ce sont les crises focales que je n'aime pas du tout. Je pars dans des délires et il y a la souffrance physique qui va avec.
L'impression que tout va rapidement, les hallucinations auditives et surtout cette sensation qui part toujours du bout des doigts et qui se répand comme un poisson dans le corps, te donnant l'impression de te déchirer.