Le diagnostique est tombé: Algie Vasculaire de la Face

Le 25 juin 2025 à 15:58:06 :

Le 25 juin 2025 à 15:54:29 :
Ayaaaaa l'enfer.
Tu peux nous en parler ?
Depuis quand ? Combien de temps ça dure ?

C'est épisodique pour moi.

Cet épisode a commencé y'a 3 semaines de manière bien énérvé, tous les médicaments que je prenais pour la migraine étaient complètement inefficaces, pareil pour les antidouleurs classiques (codéine, opium.)

Les crises durent entre une 20 minutes et une heure et demi selon que j'arrive à les avorter ou pas.

Mes premières à 14 ans .. Là, ça fait genre 20 ans que je n'en ai pas eu.

Personne n'a jamais rien pu faire. L'Enfer, je te plains, Les miennes duraient plus, deux heures de montée, une bonne heure de douleur qui me paralysaient, me rendaient incapables de parler, ça doublait le volume de mon œil droit, totalement latéralisé, on m'a tout fait chirurgie, cramé les muqueuses nasales, traité pour sinusite conjonctivite polypes nada, et ces périodes bizarres ou pendant des années rien puis ça repart ...

Si tu fumes, arrête, si tu bois, arrête, si tu mages trop gras, arrête, fais tout ce que tu peux pour espérer échapper à l'enfer ...

Bon courage camarade.

Le 25 juin 2025 à 16:04:04 :
Tu réagis comme lui lors des crises ?

https://youtu.be/Zw88nYSAT_M

Je suis plus mobile perso mais oui en gros c'est ça, j'essaye toute les positions possibles. (ça sert à rien)

Le 25 juin 2025 à 16:10:42 :

Le 25 juin 2025 à 15:58:06 :

Le 25 juin 2025 à 15:54:29 :
Ayaaaaa l'enfer.
Tu peux nous en parler ?
Depuis quand ? Combien de temps ça dure ?

C'est épisodique pour moi.

Cet épisode a commencé y'a 3 semaines de manière bien énérvé, tous les médicaments que je prenais pour la migraine étaient complètement inefficaces, pareil pour les antidouleurs classiques (codéine, opium.)

Les crises durent entre une 20 minutes et une heure et demi selon que j'arrive à les avorter ou pas.

Mes premières à 14 ans .. Là, ça fait genre 20 ans que je n'en ai pas eu.

Personne n'a jamais rien pu faire. L'Enfer, je te plains, Les miennes duraient plus, deux heures de montée, une bonne heure de douleur qui me paralysaient, me rendaient incapables de parler, ça doublait le volume de mon œil droit, totalement latéralisé, on m'a tout fait chirurgie, cramé les muqueuses nasales, traité pour sinusite conjonctivite polypes nada, et ces périodes bizarres ou pendant des années rien puis ça repart ...

Si tu fumes, arrête, si tu bois, arrête, si tu mages trop gras, arrête, fais tout ce que tu peux pour espérer échapper à l'enfer ...

Bon courage camarade.

Mais comment tu choppes ça

mec détend toi.
tu pourras te faire prescrire du fentanyl et toucher l'aah.
j'ai un pote qui a ça.

ça va le faire

Courage khey, ça fait peur ce truc.
Déjà que les migraines ophtalmiques c'est bien chiant.

Post dans le doute.

Le 25 juin 2025 à 16:10:42 :

Le 25 juin 2025 à 15:58:06 :

Le 25 juin 2025 à 15:54:29 :
Ayaaaaa l'enfer.
Tu peux nous en parler ?
Depuis quand ? Combien de temps ça dure ?

C'est épisodique pour moi.

Cet épisode a commencé y'a 3 semaines de manière bien énérvé, tous les médicaments que je prenais pour la migraine étaient complètement inefficaces, pareil pour les antidouleurs classiques (codéine, opium.)

Les crises durent entre une 20 minutes et une heure et demi selon que j'arrive à les avorter ou pas.

Mes premières à 14 ans .. Là, ça fait genre 20 ans que je n'en ai pas eu.

Personne n'a jamais rien pu faire. L'Enfer, je te plains, Les miennes duraient plus, deux heures de montée, une bonne heure de douleur qui me paralysaient,

En vrai je compte que les durées de douleur aigues, pas la période de montée parce qu'elle est gérable. C'est limite plus douloureux mentalement la montée, tu sais que tu vas douiller.

me rendaient incapables de parler, ça doublait le volume de mon œil droit, totalement latéralisé, on m'a tout fait chirurgie, cramé les muqueuses nasales, traité pour sinusite conjonctivite polypes nada,

Avant qu'on t'ai diag ? J'ai vu y'a beaucoup d'Algie qui se font faussement diag pour des sinusites c'est infernal. On t'avait pas prescrit de médocs ?

et ces périodes bizarres ou pendant des années rien puis ça repart ...

On est d'accord c'est vraiment affreux comment ça peut sortir de nulle part.

Si tu fumes, arrête, si tu bois, arrête, si tu mages trop gras, arrête, fais tout ce que tu peux pour espérer échapper à l'enfer ...

C'est vraiment horrible comment TOUT peut être un putain de trigger.

Bon courage camarade.

Merci khey.

Le 25 juin 2025 à 16:13:51 :
Ca vient de quoi?

Vasoconstriction de vaisseaux sanguins dans le visage qui vont écraser le nerf trijumeau. La douleur CASH depuis la source.

Ça c'est le mécanisme, pour la source y'a pas encore de réponse fiable à ce sujet. L'épisodique peut indiquer un dysfonctionnement de l'hypothalamus et provoquer une réaction en chaine mais je suis pas neurologue.

Le 25 juin 2025 à 16:17:28 :
dis toi qu'on aurait pu te diagnostiquer une tumeur au cerveau ou un truc du genre

Oui.

Mais c'est pas mon premier épisode de céphalée intense. Si c'était une tumeur je serais déjà plus là.

Le 25 juin 2025 à 16:13:26 :
mec détend toi.
tu pourras te faire prescrire du fentanyl et toucher l'aah.
j'ai un pote qui a ça.

ça va le faire

J'ai pas envie d'être à l'AAH je veux faire des trucs stylés moi.

Le 25 juin 2025 à 16:19:57 :
Tu vas avoir besoin d'oxygène

Les injections sont tellement efficaces que j'ai pas la foi d'aller tester autre chose, surtout que je bouge beaucoup c'est encombrant l'oxygène.

Le 25 juin 2025 à 16:22:54 :
Si on connaît les nerfs responsables de la douleur on peut pas régler ça avec une chirurgie ?

Il y a effectivement des procédures chirurgicales qui consistent à tailler le nerf mais c'est très invasif et ça va plutôt être utilisé pour des patients qui souffrent d'Algie Vasculaire CHRONIQUE (Toute l'année, toute la vie. .)

Je préfère serrer les dents, me shooter aux triptans et prier pour que mon épisode se finisse rapidement.

Courage kheyou

Je sais que Daniel Radcliffe souffre de la même maladie et à cause de ça sa carrière au cinéma est finito

Au moins tu pourras toucher l'AAH à vie, faut voir le bon côté des choses

Le 25 juin 2025 à 16:25:30 :
Tu ressens des acouphènes pendant les crises ?

Non plutôt l'œil droit qui enfle, des larmoiements et parfois la narine droite bouchée.