L'algie vasculaire de la face, on en parle ?

Le 06 septembre 2021 à 23:41:14 :
Ça me fait penser à de la magie noire vaudou, comme dans Tintin. Les crises qui surviennent sans raison, régulièrement, qui font des pauses soudaines, et l'impression qu'une pointe est enfoncée dans l'oeil. Si ça se trouve vous avez laissé des effets personnels dans un pays exotique qui ont été récupérés par des sorciers qui ont une dent contre notre civilisation.

Je ne suis jamais allé au Maroc

Mais c'est possible, en effet. 2013 mes premières douleurs, c'est la même année que j'ai rompu avec mon ex...
Va te faire f*utre khey, tu vas me faire psychoter ce soir...

[23:45:07] <jean_Kabyle>

Le 06 septembre 2021 à 23:41:14 :
Ça me fait penser à de la magie noire vaudou, comme dans Tintin. Les crises qui surviennent sans raison, régulièrement, qui font des pauses soudaines, et l'impression qu'une pointe est enfoncée dans l'oeil. Si ça se trouve vous avez laissé des effets personnels dans un pays exotique qui ont été récupérés par des sorciers qui ont une dent contre notre civilisation.

Je ne suis jamais allé au Maroc

Mais c'est possible, en effet. 2013 mes premières douleurs, c'est la même année que j'ai rompu avec mon ex...
Va te faire f*utre khey, tu vas me faire psychoter ce soir...

Ahi, mais en vrai il y a sûrement une explication logique encore non découverte.

Le 06 septembre 2021 à 23:45:07 :

Le 06 septembre 2021 à 23:41:14 :
Ça me fait penser à de la magie noire vaudou, comme dans Tintin. Les crises qui surviennent sans raison, régulièrement, qui font des pauses soudaines, et l'impression qu'une pointe est enfoncée dans l'oeil. Si ça se trouve vous avez laissé des effets personnels dans un pays exotique qui ont été récupérés par des sorciers qui ont une dent contre notre civilisation.

Je ne suis jamais allé au Maroc

Mais c'est possible, en effet. 2013 mes premières douleurs, c'est la même année que j'ai rompu avec mon ex...
Va te faire f*utre khey, tu vas me faire psychoter ce soir...

Désolé, je réfléchissais juste à voix haute

Ahi cette maladie du démon.

Je suis content d'avoir la névralgie d'anorld à côté de ce truc

Le 06 septembre 2021 à 23:45:07 :

Le 06 septembre 2021 à 23:41:14 :
Ça me fait penser à de la magie noire vaudou, comme dans Tintin. Les crises qui surviennent sans raison, régulièrement, qui font des pauses soudaines, et l'impression qu'une pointe est enfoncée dans l'oeil. Si ça se trouve vous avez laissé des effets personnels dans un pays exotique qui ont été récupérés par des sorciers qui ont une dent contre notre civilisation.

Je ne suis jamais allé au Maroc

Mais c'est possible, en effet. 2013 mes premières douleurs, c'est la même année que j'ai rompu avec mon ex...
Va te faire f*utre khey, tu vas me faire psychoter ce soir...

On devrait peut-être enquêter dans cette direction. D'autres quais qui se rappellent avoir voyagé, où s'ils ont des ennemis qui auraient pu leur en vouloir à ce point pendant leurs premières crises ?

On peut bien payer des indiens à l'autre bout de la planète pour nous faire des post ou cancer sur youtube. Alors c'est sans doute possible d'en contacter pour lancer des sorts à quelqu'un. Je suis persuadé qu'en cherchant sur le dark web, on trouverait des services de ce genre.

Bonjour.
Moi aussi je me questionne sur le vaccin et notre malade qu’est l’AVF.
On vient aussi de me diagnostiquer la fibromyalgie encore des douleurs dont je me passerais bien. J’en ai surtout marre que personne ne me comprenne 😞.
Dès que je poste une photo de moi on me dit ah tu n’es plus malade. J’ai fini par supprimer mon Facebook. C’était y a trois mois.

Un an et demi que j’ai cette maladie. J’ai plus de vie. Plus de taf possible tellement suis mal. J’ai mal reagi à tous les traitements surtout la cortisone et infiltration occipitale.
Mon neuro me dit qu’il me reste que le lithium a essayé 😞
J’ai mes bonbonnes mais franchement ça passe pas tjs.
J’ai mes injections mais ça m’assomme.
Sans compter mon traitement de fond qui me fait développer plein de pathologies dès que j’augmente la dose.
Bref je me sens au plus bas de ma vie

Salut à tous,

Je vais tenter d'apporter quelques réponses à certains d'entre vous afin que vous supportiez mieux la douleur physique et la torture psychologique.

Avant cela, je me présente, je m'appelle Julien, j'ai 37 ans, et j'ai découvert que je souffrais d'algie vasculaire de la face en 2020 lors du premier confinement durant lequel j'ai dû gérer un cycle de 3 mois à raison de 3 crises de 3 heures par jour en moyenne. Et, ce, sans savoir que c'était des algies et sans traitement. Je vous raconte pas l'enfer.

J'ai lu que certains parlait de range de dents... C'est légèrement plus horrible que cela. C'est, à la fois, une rage de dent, une migraine atroce, le fait d'enfoncer un pic à glace dans un oeil, une sensation d'oppression et de pression dans l'ensemble du corps (donne l'impression que vous allez imploser), et enfin une sinusite. Tout cela en ayant pas la capacité de raisonner de façon calme.

La cerise sur le gâteau, c'est que contrairement à la migraine qui arrive et part progressivement, les avf atteignent leur pic de douleur après quelques secondes et disparaissent tout aussi rapidement.

Donc voilà ce qu'il en est. C'est de la douleur gratuite et on en vient à des raisonnements qu'un cancer est limite préférable car, en bien ou en mal, le cancer a une fin. Les avf c'est une épée de damocles qui vacille au-dessus de nos têtes... Littéralement.

D'après les dernières recherches et la thèse que j'ai lu sur le sujet, il s'agirait d'un problème au niveau d'une molécule qui agirait sur la partie du cerveau qui envoie les signaux au corps pour tout ce qui est douleur, faim, soif, appétit sexuel. Si certains ont remarqué ce phénomène, n'hésitez pas à partager.

Quant aux traitements... Ils sont peu nombreux. Il y a bien sûr les triptans mais je n'ai pas encore essayé car j'ai une stratégie pour gérer les avf que je vais vous partager. Et il y a évidemment l'oxygène et je pense que si beaucoup ne l'utilise pas plus c'est pas manqué de connaissance. Connaissance que je vais vous partager.

Du coup, comment je gère ?

Je m'adapte au contexte,simplement. Sur moi, j'ai toujours une seringue au cas où j'aurais une crise dans un endroit impromptu. J'ai, pour aller avec la dose, un adaptateur permettant d'envoyer 1/3-1/4-1/2 dose pour éviter d'être malade (c'est un outil imprimé en 3D. Ceux que ça intéresse peuvent me contacter en mp).

J'ai la chance au travail d'avoir une patronne qui est compréhensive et disponible et donc en cas de très grosse crise je peux facilement rentrer chez moi.

Et pour chez moi, remède que je privilégie fortement, l'oxygène. Alors, je vous donne les infos cruciales pour que ça fonctionne. Il vous faut une grande bombonne d'au moins 2 à 4000 litres car vous devez envoyer de l'oxygène à raison de 15 litre minute. Et enfin, si vous n'avez pas un masque adapté, ça ne fonctionnera pas. Vous devez vous procurer un masque qui recouvre le nez et la bouche et muni d'un ballon et d'une valve pour expirer. Apparemment ce n'est pas fabriqué chez nous donc beaucoup pourraient avoir le souci.

Heureusement, je vais vous indiquer où trouver le matériel via une association belge qui s'occupe des malades d'avf.

Faites une recherche Google sur "ouch belgium" et vous trouverez des conseils et tout le matériel nécessaire pour que votre maladie devienne enfin supportable.

Bon courage à tous

Bonjour,
Je suis tombé sur le forum en cherchant à savoir si mes crises d'AVF n'était pas liées au jeux vidéo...
Oui arrivé un moment on soupçonne tout et n'importe quoi d'en être la cause.

J'ai 48 ans et j'ai commencé à en avoir un peu avant mes 35 ans (je sais plus exactement).
J'ai une période de crise qui dure de 1 à 2 mois dans l'année (une par an) et souvent au changement de saison: printemps -> été en général, je suis donc en plein dedans en ce moment.

J'ai une astuce maison que je vais vous partager après.

J'ai déjà été suivi par un neurologue donc oxygène, triptans (imiject) résultat pour moi :
L'oxygène fonctionne au début ensuite l'algie s'adapte et ça ne sert plus à rien. Les triptants arrête la crise mais ne les soigne pas et allonge la période de crise de 1 mois voir 2 c'est passé à 3 mois j'ai donc abandonné.

Maintenant, voici ce que je fait pour calmer une crise, voir l'arrêter.
Je me prépare une boisson à base de Gingembre.

- 3 à 4 grammes (la dose maximale conseillé par jour est de ne pas dépasser les 3grs) de Gingembre du Pérou bio (je l'achète au Leclerc).
- 6 a 7 clous de girofles bio
- 1 citron jaune bio
C'est que des ingrédients anti-inflammatoire.

Dans une casserole avec 1 litre d'eau froide pelé et râper le Gingembre, ajouter les clous de girofles cassés en morceau, porter à ébullition et laissez bouillir 10 mn en mélangeant de temps en temps.
Une fois fait, filtré le tous pour garder que le jus, ajouter le jus d''un demi citron jaune bio pressé.
Dans un verre de 25cl versé un quart de cette (potion) et 3 quart de coca (pour digérer plus vite donc action plus rapide) buvez au début ou durant la crise c'est magique et de plus il y a que des bienfait !

J'ai trouvé un lien youtube de la recette pour vous faciliter :
Remède naturel : boisson au gingembre ! anti-inflamatoire https://www.youtube.com/watch?v=zVW8OHA3qpM

Donnez-moi des nouvelles ! Bon courage et gardez toujours espoir, ne baissez jamais les bras !!!!

Bonjour,
Je suis tombé sur le forum en cherchant à savoir si mes crises d'AVF n'était pas liées au jeux vidéo...
Oui arrivé un moment on soupçonne tout et n'importe quoi d'en être la cause.

J'ai 48 ans et j'ai commencé à en avoir un peu avant mes 35 ans (je sais plus exactement).
J'ai une période de crise qui dure de 1 à 2 mois dans l'année (une par an) et souvent au changement de saison: printemps -> été en général, je suis donc en plein dedans en ce moment.

J'ai une astuce maison que je vais vous partager après.

J'ai déjà été suivi par un neurologue donc oxygène, triptans (imiject) résultat pour moi :
L'oxygène fonctionne au début ensuite l'algie s'adapte et ça ne sert plus à rien. Les triptants arrête la crise mais ne les soigne pas et allonge la période de crise de 1 mois voir 2 c'est passé à 3 mois j'ai donc abandonné.

Maintenant, voici ce que je fait pour calmer une crise, voir l'arrêter.
Je me prépare une boisson à base de Gingembre.

- 10 grammes (la dose maximale conseillé par jour est de ne pas dépasser les 3grs) de Gingembre du Pérou bio (je l'achète au Leclerc) faites un calcul d'après le nombre de crise que vous avez par jour en sachant qu'on en prépare un litre et qu'on en utilise 5cl par crise.
- 6 a 7 clous de girofles bio
- 1 citron jaune bio
C'est que des ingrédients anti-inflammatoire.

Dans une casserole avec 1 litre d'eau froide pelé et râper le Gingembre, ajouter les clous de girofles cassés en morceau, porter à ébullition et laissez bouillir 10 mn en mélangeant de temps en temps.
Une fois fait, filtré le tous pour garder que le jus, ajouter le jus d''un demi citron jaune bio pressé.
Dans un verre de 25cl versé un quart de cette (potion) et 3 quart de coca (pour digérer plus vite donc action plus rapide) buvez au début ou durant la crise c'est magique et de plus il y a que des bienfait !

J'ai trouvé un lien youtube de la recette pour vous faciliter :
Remède naturel : boisson au gingembre ! anti-inflamatoire https://www.youtube.com/watch?v=zVW8OHA3qpM

Donnez-moi des nouvelles ! Bon courage et gardez toujours espoir, ne baissez jamais les bras !!!! Si vous avez des questions, je passerais sur le forum tous les jours en début de soirée.

Bonjour,
Je suis tombé sur le forum en cherchant à savoir si mes crises d'AVF n'était pas liées au jeux vidéo...
Oui arrivé un moment on soupçonne tout et n'importe quoi d'en être la cause.

J'ai 48 ans et j'ai commencé à en avoir un peu avant mes 35 ans (je sais plus exactement).
J'ai une période de crise qui dure de 1 à 2 mois dans l'année (une par an) et souvent au changement de saison: printemps -> été en général, je suis donc en plein dedans en ce moment.

J'ai une astuce maison que je vais vous partager après.

J'ai déjà été suivi par un neurologue donc oxygène, triptans (imiject) résultat pour moi :
L'oxygène fonctionne au début ensuite l'algie s'adapte et ça ne sert plus à rien. Les triptants arrête la crise mais ne les soigne pas et allonge la période de crise de 1 mois voir 2 c'est passé à 3 mois j'ai donc abandonné.

Maintenant, voici ce que je fait pour calmer une crise, voir l'arrêter.
Je me prépare une boisson à base de Gingembre.

- 10 grammes (la dose maximale conseillé par jour est de ne pas dépasser les 3grs) de Gingembre du Pérou bio (je l'achète au Leclerc) faites un calcul d'après le nombre de crise que vous avez par jour en sachant qu'on en prépare un litre et qu'on en utilise 5cl par crise.
- 6 a 7 clous de girofles bio
- 1 citron jaune bio
C'est que des ingrédients anti-inflammatoire.

Dans une casserole avec 1 litre d'eau froide pelé et râper le Gingembre, ajouter les clous de girofles cassés en morceau, porter à ébullition et laissez bouillir 10 mn en mélangeant de temps en temps.
Une fois fait, filtré le tous pour garder que le jus, ajouter le jus d''un demi citron jaune bio pressé.
Dans un verre de 20cl versé un quart de cette (potion) et 3 quart de coca (pour digérer plus vite donc action plus rapide) buvez au début ou durant la crise c'est magique et de plus il y a que des bienfait !

J'ai trouvé un lien youtube de la recette pour vous faciliter :
Remède naturel : boisson au gingembre ! anti-inflamatoire https://www.youtube.com/watch?v=zVW8OHA3qpM

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Bonjour,
Je suis tombé sur le forum en cherchant à savoir si mes crises d'AVF n'était pas liées au jeux vidéo...
Oui arrivé un moment on soupçonne tout et n'importe quoi d'en être la cause.

J'ai 48 ans et j'ai commencé à en avoir un peu avant mes 35 ans (je sais plus exactement).
J'ai une période de crise qui dure de 1 à 2 mois dans l'année (une par an) et souvent au changement de saison: printemps -> été en général, je suis donc en plein dedans en ce moment.

J'ai une astuce maison que je vais vous partager après.

J'ai déjà été suivi par un neurologue donc oxygène, triptans (imiject) résultat pour moi :
L'oxygène fonctionne au début ensuite l'algie s'adapte et ça ne sert plus à rien. Les triptants arrête la crise mais ne les soigne pas et allonge la période de crise de 1 mois voir 2 c'est passé à 3 mois j'ai donc abandonné.

Maintenant, voici ce que je fait pour calmer une crise, voir l'arrêter.
Je me prépare une boisson à base de Gingembre.

- 10 grammes (la dose maximale conseillé par jour est de ne pas dépasser les 3grs) de Gingembre du Pérou bio (je l'achète au Leclerc) faites un calcul d'après le nombre de crise que vous avez par jour en sachant qu'on en prépare un litre et qu'on en utilise 5cl par crise.
- 6 a 7 clous de girofles bio
- 1 citron jaune bio
C'est que des ingrédients anti-inflammatoire.

Dans une casserole avec 1 litre d'eau froide pelé et râper le Gingembre, ajouter les clous de girofles cassés en morceau, porter à ébullition et laissez bouillir 10 mn en mélangeant de temps en temps.
Une fois fait, filtré le tous pour garder que le jus, ajouter le jus d''un demi citron jaune bio pressé.
Dans un verre de 20cl versé un quart de cette (potion) et 3 quart de coca ou de l'eau pétillante (pour digérer plus vite donc action plus rapide) buvez au début ou durant la crise c'est magique et de plus il y a que des bienfait !

J'ai trouvé un lien youtube de la recette pour vous faciliter :
Remède naturel : boisson au gingembre ! anti-inflamatoire https://www.youtube.com/watch?v=zVW8OHA3qpM

Donnez-moi des nouvelles ! Bon courage et gardez toujours espoir, ne baissez jamais les bras !!!! Si vous avez des questions, je passerais sur le forum tous les jours en début de soirée.

Bonjour,
Je suis tombé sur le forum en cherchant à savoir si mes crises d'AVF n'était pas liées au jeux vidéo...
Oui arrivé un moment on soupçonne tout et n'importe quoi d'en être la cause.

J'ai 48 ans et j'ai commencé à en avoir un peu avant mes 35 ans (je sais plus exactement).
J'ai une période de crise qui dure de 1 à 2 mois dans l'année (une par an) et souvent au changement de saison: printemps -> été en général, je suis donc en plein dedans en ce moment.

J'ai une astuce maison que je vais vous partager après.

J'ai déjà été suivi par un neurologue donc oxygène, triptans (imiject) résultat pour moi :
L'oxygène fonctionne au début ensuite l'algie s'adapte et ça ne sert plus à rien. Les triptants arrête la crise mais ne les soigne pas et allonge la période de crise de 1 mois voir 2 c'est passé à 3 mois j'ai donc abandonné.

Maintenant, voici ce que je fait pour calmer une crise, voir l'arrêter.
Je me prépare une boisson à base de Gingembre.

- 10 à 15 grammes de Gingembre du Pérou bio (je l'achète au Leclerc et la dose maximale conseillé par jour est de ne pas dépasser les 10 à15 grs de Gingembre frais) .
- 6 a 7 clous de girofles bio
- 1 citron jaune bio
C'est que des ingrédients anti-inflammatoire.

Dans une casserole avec 1 litre d'eau froide pelez et râper le Gingembre, ajouter les clous de girofles cassés en morceau, porter à ébullition et laissez bouillir 10 mn en mélangeant de temps en temps.
Une fois fait, filtré le tous pour garder que le jus, ajouter le jus d''un demi citron jaune bio pressé.
Mélangez avec du coca ou de l'eau pétillante à votre gout (pour digérer plus vite donc action plus rapide) buvez au début ou durant la crise c'est magique et de plus il y a que des bienfait !

J'ai trouvé un lien youtube de la recette pour vous faciliter :
Remède naturel : boisson au gingembre ! anti-inflamatoire https://www.youtube.com/watch?v=zVW8OHA3qpM

Donnez-moi des nouvelles ! Bon courage et gardez toujours espoir, ne baissez jamais les bras !!!! Si vous avez des questions, je passerais sur le forum tous les jours en début de soirée.