L'algie vasculaire de la face, on en parle ?

Le 06 septembre 2021 à 23:17:23 :
No fake j'ai eu ça il y'a une dizaine d'années. Je mordait ma langue et je me mettais des patates tellement j'avais mal. J'avais pris du tramadol mais rien à faire, je devenais littéralement fou, patate dans le mur, je criais, ma mère comprenait rien. Je me suis mis sous la couette que je mordait, j'avais des bouts de laine dans la bouche, je sentait l'odeur de ma bave, j'étais comme enragé. Je sais pas comment je me suis endormie petit à petit avec la fatigue, c'était pas une fatigue physique mais plutôt mental.
Quand je me suis réveillé, j'avais trop peur que ça recommence, du coup je tenais ma tête quand je voulais me tourner, pour pas que mon cerveau touche les parois (je faisais pleins de théorie farfelue pendant les heures de douleur), j'avais peur d'ouvrir la bouche trop vite, ou brusquement pour pas que mon cerveau ne bouge. On aurait pensé que j'avais un AVC tellement j'étais lent avec ma tête, mais j'avais TELLEMENT PEUR que ça RECOMMENCE.

J'en ai parlé à mon médecin il m'a dit de prendre du Doliprane... À partir de ce moment j'ai su que ça allait être là merde si jamais ça reviendrait un jour....

Que le Très Haut m'en préserve.

Ahi non tu dois prendre du vérapamil pour les algies vasculaires de la face pas du doliprane

Le 06 septembre 2021 à 23:17:11 :

Le 06 septembre 2021 à 23:14:07 :

Le 06 septembre 2021 à 23:10:35 :
Perso je faisais des crises régulières, tous les jours pendant des mois (ça fait depuis 2016 que j'ai la maladie) J'ai testé aussi les injections à chaque crise mais dès que je faisais une injection ça revenait qq heures après, l'oxygène inutile, je prends du verapamil 120mg 3x par jour en traitement de fond et ça fonctionne, par contre si j'oublie le traitement une seule journée les crises recommences le lendemain

Le sumatriptan (l'injection) marchait pas pour toi pendant tes crises du coup ?

Si mais en gros admettons je fais une crise vers 11h, ça va revenir vers 18h du coup je dois recommencer , et 2 injections dans la journée ça me mettait vraiment KO donc j'étais deux fois HS dans la journée voir ça pouvait revenir une 3eme fois en pleine nuit, le mieux pour l'instant que j'ai testé c'est du verapamil 3x par jour 120mg, et uniquement de la gamme TEVA pour une raison que j'ignore, quand j'ai eu une autre marque de verapamil les crises sont revenues directement

Ok ok ça marche
Tant que le traitement de fond passe c'est bon mais bordel tu as douillé khey

Le 06 septembre 2021 à 23:20:33 :
Quelqu'un peut me décrire (me faire un témoignage) de la douleur ?

Je saurais pas te décrire la douleur y'a pas les mots pour ça mais je peux te dire que j'ai déjà réussi à m'ouvrir le bras en le tenant trop fort sans sentir aucune douleur tellement la crise était forte à tel point que j'ai toujours la cicatrise sur mon bras après 1 an

Le 06 septembre 2021 à 23:18:50 :

Le 06 septembre 2021 à 23:17:23 :
No fake j'ai eu ça il y'a une dizaine d'années. Je mordait ma langue et je me mettais des patates tellement j'avais mal. J'avais pris du tramadol mais rien à faire, je devenais littéralement fou, patate dans le mur, je criais, ma mère comprenait rien. Je me suis mis sous la couette que je mordait, j'avais des bouts de laine dans la bouche, je sentait l'odeur de ma bave, j'étais comme enragé. Je sais pas comment je me suis endormie petit à petit avec la fatigue, c'était pas une fatigue physique mais plutôt mental.
Quand je me suis réveillé, j'avais trop peur que ça recommence, du coup je tenais ma tête quand je voulais me tourner, pour pas que mon cerveau touche les parois (je faisais pleins de théorie farfelue pendant les heures de douleur), j'avais peur d'ouvrir la bouche trop vite, ou brusquement pour pas que mon cerveau ne bouge. On aurait pensé que j'avais un AVC tellement j'étais lent avec ma tête, mais j'avais TELLEMENT PEUR que ça RECOMMENCE.

J'en ai parlé à mon médecin il m'a dit de prendre du Doliprane... À partir de ce moment j'ai su que ça allait être là merde si jamais ça reviendrait un jour....

Que le Très Haut m'en préserve.

Je te comprends j'étais devenu parano pendant la maladie, quand je me brossais les dents j'avais peur de toucher le côté gauche des dents (mes crises c'est côté gauche) d'ailleurs pendant des années j'ai eu le tic de ne plus toucher la partie gauche de mon visage et de ne laisser personne non plus toucher
J'ai toujours la maladie mais les traitements fonctionne tant que j'arrête pas donc j'ai perdu le tic

C'est exactement ça, comme si la douleur ne suffisait pas il faut ajouter la paranoïa qui t'achèves mentalement. Personne ne me croyais quand je parlais de ce qui m'était arriver, tout le monde disait migraine mais je leur répondait que c'était une migraine x1000 on me répondait que j'exagèrais... Je savais même pas que ça avait un nom pour le coup.

En tout cas force à ceux qui en ont encore, en espérant de tout cœur que ça s'arrête pour vous et que vous guérissiez.

Le 06 septembre 2021 à 23:20:33 :
Quelqu'un peut me décrire (me faire un témoignage) de la douleur ?

Tu vois quand le dentiste te trifouille les dents sans anesthésie ? Bah dis toi que ça c'est une phase de repos pour une algie vasculaire

Le 06 septembre 2021 à 23:24:51 :
Oui le côté parano est assez violent. C'est toujours ce que je dis aux gens, le pire à mes yeux dans cette maladie au final c'est pas les crises et la douleur, c'est la pression psychologique qu'exerce la maladie et à quel point ça détruit.
Je sais qu'à chaque fois que je fais une crise, je la supporte puis le lendemain je m'en remet gentiment et la seule chose que j'ai en tête c'est qu'il va falloir revivre ça dans à peine dix jours, et ça encore et encore. C'est juste la boucle.
Après ceux qui ont la forme épisodique ça doit être un autre genre de poids psychologique, ils ont certes moins de crises et parfois elles sont très espacées, sauf qu'ils doivent vivre en permanence avec le fait de savoir qu'à tout moment c'est la surprise et une crise leur tombe dessus.
C'est toujours ça que j'ai trouvé le pire dans cette maladie.

Les traitements de fond marche pas pour toi ? Propanolol/Verapamil?

Le 06 septembre 2021 à 23:21:26 :
Je vous ai lu et ça fait flipper, bon courage les kheys

Le 06 septembre 2021 à 23:20:33 :
Quelqu'un peut me décrire (me faire un témoignage) de la douleur ?

Ce n'est pas tellement possible car il n'y a rien de tellement comparable. Dis toi juste que l'automutilation est fréquente pour tenter de détourner la douleur et que ça ne marche jamais, malgré qu'on se brise des doigts, qu'on se frappe, qu'on se brûle, qu'on se taillade, qu'on frappe dans des murs. Et même en comparant avec d'autres blessures graves que j'ai pu avoir, y a rien qui se rapprocher de près de ça.

Pour avoir eu un truc qui en terme de sensation était proche je pourrais te dire d'imaginer un couteau enfoncé dans ta cuisse, jusqu'à l'os. Sauf que le couteau tu le retires pas, tu le laisses planter dedans, et tu le frottes contre l'os et tu appuie dessus. Ensuite tu imagines cette sensation et cette douleur, mais derrière l'oeil, dans la cavité, vers le haut, à peu près à la hauteur de l'arcade sourcilière. Puis tu multiplies cette douleur par x et c'est en continue, sans réelle baisse d'intensité, juste des périodes de quelques secondes d'accalmie parfois, et ça peut durer des heures.
J'ai aussi une espèce de sensation de pression extrême sur l'ensemble de la boite crânienne, la sensation de la tête dans un étau, deux points de pression très fort sur les côtés du crâne, un peu au-dessus du niveau des oreilles, et derrière la tête.

Le 06 septembre 2021 à 23:26:04 :

Le 06 septembre 2021 à 23:24:51 :
Oui le côté parano est assez violent. C'est toujours ce que je dis aux gens, le pire à mes yeux dans cette maladie au final c'est pas les crises et la douleur, c'est la pression psychologique qu'exerce la maladie et à quel point ça détruit.
Je sais qu'à chaque fois que je fais une crise, je la supporte puis le lendemain je m'en remet gentiment et la seule chose que j'ai en tête c'est qu'il va falloir revivre ça dans à peine dix jours, et ça encore et encore. C'est juste la boucle.
Après ceux qui ont la forme épisodique ça doit être un autre genre de poids psychologique, ils ont certes moins de crises et parfois elles sont très espacées, sauf qu'ils doivent vivre en permanence avec le fait de savoir qu'à tout moment c'est la surprise et une crise leur tombe dessus.
C'est toujours ça que j'ai trouvé le pire dans cette maladie.

Les traitements de fond marche pas pour toi ? Propanolol/Verapamil?

Non. Cannabis un peu tout les jours et vie saine plus ou moins, ça espace mes crises de quelques jours, l'oxygène m'aide pas trop mal, mais le reste ne me fait quasiment rien.

Le 06 septembre 2021 à 23:24:51 :
Oui le côté parano est assez violent. C'est toujours ce que je dis aux gens, le pire à mes yeux dans cette maladie au final c'est pas les crises et la douleur, c'est la pression psychologique qu'exerce la maladie et à quel point ça détruit.
Je sais qu'à chaque fois que je fais une crise, je la supporte puis le lendemain je m'en remet gentiment et la seule chose que j'ai en tête c'est qu'il va falloir revivre ça dans à peine dix jours, et ça encore et encore. C'est juste la boucle.
Après ceux qui ont la forme épisodique ça doit être un autre genre de poids psychologique, ils ont certes moins de crises et parfois elles sont très espacées, sauf qu'ils doivent vivre en permanence avec le fait de savoir qu'à tout moment c'est la surprise et une crise leur tombe dessus.
C'est toujours ça que j'ai trouvé le pire dans cette maladie.

+1000. C'est vraiment une prison mental qui te détruit à petit feu.

Le 06 septembre 2021 à 22:07:05 :
J'ai été diagnostiqué par mon médecin pour des AVF , c'est arrivé d'un coup sans prévenir et depuis c'est cyclique , les miennes sont rares mais avec une régularité étonnante ... Ça dure entre 15 minutes et 3 heures rien ne fonctionne pour soulager c'est un enfer , la douleur est atroce , rien ne m'a jamais fait mal comme ça . Pour l'instant je vie avec.

Vous avez déjà voyagé à l'étranger ?

Perso un truc qui m'avait soulager après la douleur c'est la saignée/phlébotomie ou hijama pour les arabophones, j'en ai fait quelques une et pour le moment j'ai jamais eu d'AVG cyclique à ce jour.

Des cliniques spécialisé pratique la phlébotomie, parlez-en avec le praticien, il m'avait conseillé de faire sur le crâne, la nuque et la bas du cou.

Ça me fait penser à de la magie noire vaudou, comme dans Tintin. Les crises qui surviennent sans raison, régulièrement, qui font des pauses soudaines, et l'impression qu'une pointe est enfoncée dans l'oeil. Si ça se trouve vous avez laissé des effets personnels dans un pays exotique qui ont été récupérés par des sorciers qui ont une dent contre notre civilisation.