L'algie vasculaire de la face, on en parle ?

Le 06 septembre 2021 à 22:11:49 :
L’oxygène ça met 10-15 min à agir chez moi et c’est pas terrible sérieux

L'oxygéne il faut le prendre dés qu'on sent la crise venir. Si ça a commencé c'est trop tard.
Faut le prendre au débit maximal pendant 20 min

Tu as vraiment essayé correctement ? T'as eu une prescription par un neuro psy ? Comment tu as essayé ce traitement ?

Le 06 septembre 2021 à 22:12:38 :

Le 06 septembre 2021 à 22:10:50 :

Le 06 septembre 2021 à 22:09:18 :
L’oxygène j’ai testé mais pas le temps d’attendre 10 min avant que ça parte sérieux
Je prends mon stylo j’me pique je vomis j’essaye de ramper jusqu’au lit et là je revis

Reessaye l'oxygéne, vraiment

Ca m'a changé la vie.

Bon aprés j'avoue c'est un peu contraigant de toujous se trimballer avec une bouteille mais c'est bien mieux que les triptans.

Les perfusion chocs de cortisone (a 2g) t'as eu droit ?

Cannabis aussi ça aide pas mal, pas que pendant les crises.
En fumant un peu régulièrement j'ai remarqué que ça délayait mes crises de quelques jours et espaçait un peu plus mon cycle, ce qui rend la situation plus vivable.

Ca dépend de personnes.

Sinon, et je blague pas, un traitement de fond trés efficace c'est le LSD, au quart de la dose psycho active.

je suis trés sérieux

Le 06 septembre 2021 à 22:13:23 :
+1 cannabis aide, mais qui a envie d’être une loque sans motivation + envie de bouffer h24 sérieux bob Marley c’est pas dans la vraie vie

Oui enfin entre être un peu stone, surtout que j'ai bien dis à petite dose au quotidien, et gagner 2 à 3 jours entre mes "journées de crise" ou être à 100% mais me taper une journée en enfer tout les 7-8 jours... Le gain est minime c'est vrai mais c'est toujours ça de pris.

LSD marche apparemment mais balance inconv avantages chiant

Superbe question pour le vaccin covid qui augmente les risques d’avf et augmente la douleur apparemment jvous dirais ça bientot

[22:14:50] <AiguiIle>
C'est soignable ? Bordel ça fait peur courage a tous les gens qui ont cette maladie

Non, pas soignable. Les scientifiques se tournent d'ailleurs les pouces face à la pire maladie du monde mais sont prêts à faire du crunch H24 pour le vaccin contre le covid (but financier).

Le 06 septembre 2021 à 22:13:34 :
Est-ce que vous compter vous vacciner contre le covid d'ailleurs ? C'est pas contre indiqué au vu de votre maladie ?

Au début moi on m'avait qu'il fallait c'était bon, puis après c'était plus bon à cause de potentiels effets neurologiques, puis finalement on m'a dit que c'est bon à nouveau.
Après j'ai pas trop de vie alors je m'en fous, pas de vaccin.

Le 06 septembre 2021 à 22:14:32 :

Le 06 septembre 2021 à 22:12:38 :

Le 06 septembre 2021 à 22:10:50 :

Le 06 septembre 2021 à 22:09:18 :
L’oxygène j’ai testé mais pas le temps d’attendre 10 min avant que ça parte sérieux
Je prends mon stylo j’me pique je vomis j’essaye de ramper jusqu’au lit et là je revis

Reessaye l'oxygéne, vraiment

Ca m'a changé la vie.

Bon aprés j'avoue c'est un peu contraigant de toujous se trimballer avec une bouteille mais c'est bien mieux que les triptans.

Les perfusion chocs de cortisone (a 2g) t'as eu droit ?

Cannabis aussi ça aide pas mal, pas que pendant les crises.
En fumant un peu régulièrement j'ai remarqué que ça délayait mes crises de quelques jours et espaçait un peu plus mon cycle, ce qui rend la situation plus vivable.

Ca dépend de personnes.

Sinon, et je blague pas, un traitement de fond trés efficace c'est le LSD, au quart de la dose psycho active.

je suis trés sérieux

Oui, mais comme les triptans ou même l'oxygène, on n'a pas tous les mêmes tolérances, et ça marche mieux chez certains que d'autres, et l'herbe perso ça m'aide pas mal, là ou les triptans... je vais pas dire que ça me fait rien mais pas loin.
Oui le LSD marche très bien, mais bon, j'ai essayé une fois par curiosité et non merci, pour moi c'est plus le dernier recours le jour où je peux pas gérer une crise.

Le 06 septembre 2021 à 22:17:24 x0x019 a écrit :
À chaque topic sur une maladie rarissime y'a plein de kheys qui l ont, le hasard

Les coïncidences existent hein, et puis je sais que ça va te paraître incongru, mais les topics sur des maladies spécifiques, et bah ça attirent les gens qui en sont atteints

Le 06 septembre 2021 à 22:15:05 :
Un youtubeur francais qui fait du jeux video a cette maladie il en avait parler une fois c'est lufy ou un truc du genre

Naito75