L'algie vasculaire de la face, on en parle ?

Dans mon cas ce qui a coupé court c'est les perfusions chocs de cortisone.

3 jours d'affilées de 1 g le premier jour a 2 g le dernier.

Ce sont des doses énormes, les effets sont trés fort et désagréable mais c'est wallou à côté des crises.

Ca fait 5 ans que j'en ai pas eu.

Si ça avait continué j'aurai pris du LSD. Je me suis bien renseigné et je pense que c'est un traitement qui marche vraiment.

Si t'as la forme chronique tu devrais investiguer aussi par là.

Le 06 septembre 2021 à 22:17:24 :
À chaque topic sur une maladie rarissime y'a plein de kheys qui l ont, le hasard

En faites l'algie a diverses formes, et c'est une maladie rare oui, mais il y a quand même une certaine prévalence.
Ensuite tu es sur un topic parlant d'un sujet, normal de voir des kheys concernés rappliqués, même si certains mentent sans doute oui mais sinon ça reste normal. Si tu fais un topic sur les amateurs de golf, tu verras beaucoup de golfeurs venir y poster.
Puis on est sur le 18-25, la schizophrénie est une maladie rare, pourtant combien de kheys concernés ? Idem pout tout un tas d'autres troubles. En l'occurrence les maladies ou handicaps graves ça isole socialement, donc ça pousse beaucoup d'entre nous à se réfugier sur internet, normalement de nous y trouver.

Le 06 septembre 2021 à 22:19:20 :

Le 06 septembre 2021 à 22:15:05 :
Un youtubeur francais qui fait du jeux video a cette maladie il en avait parler une fois c'est lufy ou un truc du genre

Naito75

oui juste https://youtu.be/_x6tUWpgBMw
et rien a voir avec lufy

Le 06 septembre 2021 à 22:17:32 :

Le 06 septembre 2021 à 22:13:34 :
Est-ce que vous compter vous vacciner contre le covid d'ailleurs ? C'est pas contre indiqué au vu de votre maladie ?

Au début moi on m'avait qu'il fallait c'était bon, puis après c'était plus bon à cause de potentiels effets neurologiques, puis finalement on m'a dit que c'est bon à nouveau.
Après j'ai pas trop de vie alors je m'en fous, pas de vaccin.

Le 06 septembre 2021 à 22:14:32 :

Le 06 septembre 2021 à 22:12:38 :

Le 06 septembre 2021 à 22:10:50 :

Le 06 septembre 2021 à 22:09:18 :
L’oxygène j’ai testé mais pas le temps d’attendre 10 min avant que ça parte sérieux
Je prends mon stylo j’me pique je vomis j’essaye de ramper jusqu’au lit et là je revis

Reessaye l'oxygéne, vraiment

Ca m'a changé la vie.

Bon aprés j'avoue c'est un peu contraigant de toujous se trimballer avec une bouteille mais c'est bien mieux que les triptans.

Les perfusion chocs de cortisone (a 2g) t'as eu droit ?

Cannabis aussi ça aide pas mal, pas que pendant les crises.
En fumant un peu régulièrement j'ai remarqué que ça délayait mes crises de quelques jours et espaçait un peu plus mon cycle, ce qui rend la situation plus vivable.

Ca dépend de personnes.

Sinon, et je blague pas, un traitement de fond trés efficace c'est le LSD, au quart de la dose psycho active.

je suis trés sérieux

Oui, mais comme les triptans ou même l'oxygène, on n'a pas tous les mêmes tolérances, et ça marche mieux chez certains que d'autres, et l'herbe perso ça m'aide pas mal, là ou les triptans... je vais pas dire que ça me fait rien mais pas loin.
Oui le LSD marche très bien, mais bon, j'ai essayé une fois par curiosité et non merci, pour moi c'est plus le dernier recours le jour où je peux pas gérer une crise.

Mon Kheyou, le LSD il faut pas prendre un trip hein..

Faut prendre une dose trés faible, trés en dessous de l'usage récréatif.

Le 06 septembre 2021 à 22:19:13 :
Brigitte ballot y a moyen de monter un truc pour avoir un certificat pour pas être vacciné?

Aucune idée, comme j'ai dis, je suis à moitié une nolife moi, je m'en fous du vaccin. J'ai juste eu les infos vis à vis de la maladie car j'ai un proche médecin et qui dont me tient toujours un peu au jus, mais c'est tout. Je me sens pas concernée par tout ça, donc je peux pas trop t'aider désolée.

Mais normalement oui, il doit y avoir moyen d'obtenir ça à cause des potentiels risques augmentés.

[22:22:00] <SamoaDorloter>
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?

La roulette russe, tout le monde peut être atteint du jour au lendemain.

Le 06 septembre 2021 à 22:20:54 :
Ça t’a fait grossir la cortisone? C’est vrai que quand j’en prenais j’en avais moins des crises et ça fait sens car ça desenflamme l’inflammation créé par cette saloperie

Ca fait grossir quand tu en prend en traitement de fond.
Moi je l'ai eu en traitement choc.
De trés forte doses mais seulement sur 3 jours.

La cortisone, à petite dose, ça aide pour les crises mais c'est une vraie saloperie. Faut vraiment éviter ça.

Le 06 septembre 2021 à 22:23:35 :

[22:22:00] <SamoaDorloter>
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?

La roulette russe, tout le monde peut être atteint du jour au lendemain.

Je ne pense pas. Il doit y avoir des facteurs génétiques de prédisposition et des éléments ou comportements déclencheurs. Je ne crois pas au hasard de cette maladie.

Le 06 septembre 2021 à 22:22:00 :
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?

C'est pas plus rare que la schizophrénie encore une fois, et pourtant je pense que voir l'afflux de khey schizophrène te choquer.
L'AVF est une maladie rare oui, mais pas tant que ça, surtout que beaucoup de gens en ont une forme épisodique et ne vivront avec la maladie que brièvement, et cette forme épisodique est plus courant qu'il n'y paraît.
On peut pas tellement savoir précisément l'origine de la maladie, c'est une maladie tellement random sur tout les plans que ça sert à rien de chercher à comprendre le pourquoi du comment.

[22:24:24] <SamoaDorloter>

Le 06 septembre 2021 à 22:23:35 :

[22:22:00] <SamoaDorloter>
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?

La roulette russe, tout le monde peut être atteint du jour au lendemain.

Je ne pense pas. Il doit y avoir des facteurs génétiques de prédisposition et des éléments ou comportements déclencheurs. Je ne crois pas au hasard de cette maladie.

Non non, je t'assure.

Y'a une petite part génétique quand même

Et il me semble que 60% de ceux qui ont une AVF fument ou ont fumé

Merci kheyette pour ton message

Pour l’oxygène c’est bien mais ça dépend des gens

En traitement de fond je cours une heure par jour et j’essaye de faire de la relaxation ...

Le top franchement c’est la picouz mais les effets secondaires sérieux c’est abusé.. déjà vomissement cash en mode jet, 2 les jambes qui tremblent, comme si elles allaient lâcher..