Topic de Etnonles5hills :

(Maladie pourrie)J'ai un kératocone depuis 14 ans.

Pour ceux qui connaissent pas, c'est une déformation de la cornée de l'œil de façon irréversible.

Ça impacte donc la vision. Pour exemple : https://image.noelshack.com/fichiers/2023/50/3/1702422597-keratocone-convolution.jpg

Autre exemple : https://image.noelshack.com/fichiers/2023/50/3/1702422607-31664594-1913166898717314-3520374780299575296-n.jpg (moi je vois encore pire que ça de mon œil droit.)

Lorsque j'avais 14 ans, je me suis plains d'une baisse de vision à ma mère, donc je lui ai dis que j'aimerai savoir s'il me fallait des lunettes. Elle a pris rdv chez un opthalmo. Entre le moment où elle a pris rdv et le moment où je me suis rendu au rdv, ma vision avait baissé.

Le diagnostique a été posé. Keratocone bilatéral. Plus prononcé à l'œil droit cela dit. Mais j'avais encore 7/10 à droite et 10/10 à gauche.

5 mois apres je suis tombé a 1/10 a l'oeil droit. '''

Le cross licking (colle sur la cornée pour retarder l'évolution de cette maladie) avait été prévu initialement mais j'avais finalement refusé car j'avais peur puis les résultats étaient pas 100% au rdv.

Aujourd'hui j'ai 29 ans. J'ai 0/10 à l'œil droit et 8/10 à l'œil gauche. Mais la vision à gauche commence elle aussi à se dédoubler. :-(

Du coup j'ai sauté le pas. J'ai consulté un ophtalmo + contactologue et je me suis fait prescrire ces beautés. (920 euros les 2 lentilles a l'annee) https://image.noelshack.com/fichiers/2023/50/3/1702423004-screenshot-20231213-001609-opera.jpg

Et putain les kheys j'ai littéralement l'impression de revivre.

J'ai retrouvé 10/10 aux deux yeux.

Mon œil droit voit net et brillant j'ai l'impression d'avoir une RTX 4090ti à la place de la rétine c'est juste incroyable.

Bref,

Faites gaffe les kheys, faites gaffe a vos yeux, ne les frottez pas. Eviter de vous appuyer dessus ou je ne sais quoi

De base c'est une maladie qui touche les gens originaires du pourtour de la mer méditerranée. (Espagne, France au sud, Italie, Algérie, Maroc) à cause des conditions climatiques qui favorisent les allergies notamment.

Cependant une fois la maladie déclenchée le fait de se frotter les yeux peut vous OS littéralement la cornée en un temps éclair.

Dans mon cas je croise les doigts pour que les lentilles me conviennent le maximum du temps, et que je sois jamais obligé de me faire greffer une cornée.

Prenez soin de vos yeux les clés.

Merci pour ce pavé l'op, courage pour le port de lentilles à jamais :-(

Présent

J’ai aussi ça , 1.5 /10 œil droit :rire: et 5/10 œil gauche
Go lentille sclérale ca a change ma vie je suis à 7/10 à l’œil droit à présent et 10/10 œil gauche

Ma vie était un enfer j’ai enduré ça 6 ans de ma putain de vie et j’ai mes lentille depuis seulement 4 mois je revis
Force à toi

Le 13 décembre 2023 à 00:24:57 :
Présent

J’ai aussi ça , 1.5 /10 œil droit :rire: et 5/10 œil gauche
Go lentille sclérale ca a change ma vie je suis à 7/10 à l’œil droit à présent et 10/10 œil gauche

Ma vie était un enfer j’ai enduré ça 6 ans de ma putain de vie et j’ai mes lentille depuis seulement 4 mois je revis
Force à toi

Les lentilles hybrides sont plus confortables (j'ai tout essayé, rigide, sclérale...)

Et je retrouve toute ma vision, littéralement toute ma vision. Je vois même mieux avec mon œil le + malade qu'avec le "bon oeil" lorsque je les porte :rire:

Le 13 décembre 2023 à 00:24:29 :
Merci pour ce pavé l'op, courage pour le port de lentilles à jamais :-(

Merci. Celles que j'ai sont vraiment confort. Le truc chiant c'est l'entretient, tous les produits, les étuis, etc.

Le 13 décembre 2023 à 00:27:04 :

Le 13 décembre 2023 à 00:24:57 :
Présent

J’ai aussi ça , 1.5 /10 œil droit :rire: et 5/10 œil gauche
Go lentille sclérale ca a change ma vie je suis à 7/10 à l’œil droit à présent et 10/10 œil gauche

Ma vie était un enfer j’ai enduré ça 6 ans de ma putain de vie et j’ai mes lentille depuis seulement 4 mois je revis
Force à toi

Les lentilles hybrides sont plus confortables (j'ai tout essayé, rigide, sclérale...)

Et je retrouve toute ma vision, littéralement toute ma vision. Je vois même mieux avec mon œil le + malade qu'avec le "bon oeil" lorsque je les porte :rire:

Je dois avoir de la chance car je peut les porter 12 heures sans problème je les sens pas

Le 13 décembre 2023 à 00:28:43 :

Le 13 décembre 2023 à 00:27:04 :

Le 13 décembre 2023 à 00:24:57 :
Présent

J’ai aussi ça , 1.5 /10 œil droit :rire: et 5/10 œil gauche
Go lentille sclérale ca a change ma vie je suis à 7/10 à l’œil droit à présent et 10/10 œil gauche

Ma vie était un enfer j’ai enduré ça 6 ans de ma putain de vie et j’ai mes lentille depuis seulement 4 mois je revis
Force à toi

Les lentilles hybrides sont plus confortables (j'ai tout essayé, rigide, sclérale...)

Et je retrouve toute ma vision, littéralement toute ma vision. Je vois même mieux avec mon œil le + malade qu'avec le "bon oeil" lorsque je les porte :rire:

Je dois avoir de la chance car je peut les porter 12 heures sans problème je les sens pas

Les conditions pour les sclerales sont de maximum 10h car l'oxygénation de la cornée se fait mal.

Sous hybrides tu peux les porter 16h max. Avec une pause 1 jour par semaine.

De plus, il n'y a pas d'adaptation. La partie souple de la lentille se pose sur la sclere, et le centre est rigide comme tes lentilles à toi.

Les lentille hybrides sont surtout proposées en France. , pas trop au Maghreb. Tu viens de la bas ?

Salut mon clé j'ai la même maladie j'ai même créé ce pseudo pour répondre à un topic qui en parlait ahi :noel: Sache que j'ai également les mêmes lentilles que toi (sclérales de la même marque qui me mettent à 12/10 sur les deux yeux).

Bon mon cas est moins pire que le tien vu que avec les lunettes j'ai 8/10 à un oeil et 10/10 à l'autre mais bon c'est quand même un peu chiant des fois la nuit avec les phares.

Sinon y'a également une composante génétique, ma mère avait fait l'examen avec la lumière à fixer que tu as également dû réaliser (topographie cornéenne) par curiosité et il s'avère qu'elle a une forme très légère qui n'avait jamais été détectée.

Le 13 décembre 2023 à 00:31:21 :

Le 13 décembre 2023 à 00:28:43 :

Le 13 décembre 2023 à 00:27:04 :

Le 13 décembre 2023 à 00:24:57 :
Présent

J’ai aussi ça , 1.5 /10 œil droit :rire: et 5/10 œil gauche
Go lentille sclérale ca a change ma vie je suis à 7/10 à l’œil droit à présent et 10/10 œil gauche

Ma vie était un enfer j’ai enduré ça 6 ans de ma putain de vie et j’ai mes lentille depuis seulement 4 mois je revis
Force à toi

Les lentilles hybrides sont plus confortables (j'ai tout essayé, rigide, sclérale...)

Et je retrouve toute ma vision, littéralement toute ma vision. Je vois même mieux avec mon œil le + malade qu'avec le "bon oeil" lorsque je les porte :rire:

Je dois avoir de la chance car je peut les porter 12 heures sans problème je les sens pas

Les conditions pour les sclerales sont de maximum 10h car l'oxygénation de la cornée se fait mal.

Sous hybrides tu peux les porter 16h max. Avec une pause 1 jour par semaine.

De plus, il n'y a pas d'adaptation. La partie souple de la lentille se pose sur la sclere, et le centre est rigide comme tes lentilles à toi.

Les lentille hybrides sont surtout proposées en France. , pas trop au Maghreb. Tu viens de la bas ?

Mon ophtalmo était étonné aussi mais il m’a dit tant mieux

Bah c’est sûr que vers 13/14 heure de port j’ai les yeux qui commence à devenir rouge et inconfort :rire:
Mais c’est supportable

Non de France mais j’ai dès sclérale moi

Je les porte 7/7

900 e aussi valable 1 ans

Ah et des traitements expérimentaux sont en développement à base de cellules souches, j'imagine que d'ici 15-20 ans on devrait pouvoir en bénéficier avec les progrès actuels de la science, faut pas perdre espoir :oui:
donc il suffit d'une greffe de cornée pour enlever la maladie ? donc c'est réversible comme maladie

Le 13 décembre 2023 à 00:32:08 :
Salut mon clé j'ai la même maladie j'ai même créé ce pseudo pour répondre à un topic qui en parlait ahi :noel: Sache que j'ai également les mêmes lentilles que toi (sclérales de la même marque qui me mettent à 12/10 sur les deux yeux).

Bon mon cas est moins pire que le tien vu que avec les lunettes j'ai 8/10 à un oeil et 10/10 à l'autre mais bon c'est quand même un peu chiant des fois la nuit avec les phares.

Sinon y'a également une composante génétique, ma mère avait fait l'examen avec la lumière à fixer que tu as également dû réaliser (topographie cornéenne) par curiosité et il s'avère qu'elle a une forme très légère qui n'avait jamais été détectée.

Salut khey merci pour ta réponse.

Par contre j'insiste dessus ce ne sont pas des sclérales mais des hybrides. Les sclérales sont entièrement rigides. Les miennes sont souples aux extrémités (bord souple) et rigide au centre.

La différence c'est que l'adaptation est immédiate et que c'est ULTRA confortable (au bout de 2 jours t as oublié que tu portais des lentilles)

Par contre l'inconvénient le prix. 920 euros à l'année avec renouvellement trimestrielle.

Le bord est en hydrogel ce qui veut dire hygiène IRREPROCHABLE sous peine d'infections pouvant causer la cécité complète.

Mais franchement en étant propre c'est un délire. En mettant ce genre de dispositif tu peux être sur qu'on ait une vue plus belle que 99% de la population alors que sans on est dans le top1% des visions les plus merdiques après les aveugles et les vieux de 99 ans sous cataracte.

Le 13 décembre 2023 à 00:34:47 :
donc il suffit d'une greffe de cornée pour enlever la maladie ? donc c'est réversible comme maladie

Greffe à renouveler tous les 10 ans + risques de rejet + cicatrisation qui met un moment oeil beaucoup plus fragile. :noel:

De plus c'est vraiment une opération de dernier recours de ce que j'ai pu comprendre, maintenant avec les lentilles sclérales très peu en auront besoin.

Le 13 décembre 2023 à 00:34:47 :
donc il suffit d'une greffe de cornée pour enlever la maladie ? donc c'est réversible comme maladie

La greffe peut être rejetée par ton organisme. Et tu récupères jamais toute ta vue avec une greffe. Tu passes de 0 à 4

Le 13 décembre 2023 à 00:34:40 :
Ah et des traitements expérimentaux sont en développement à base de cellules souches, j'imagine que d'ici 15-20 ans on devrait pouvoir en bénéficier avec les progrès actuels de la science, faut pas perdre espoir :oui:

J'en ai entendu parler. J'ai 29 ans khey je serai mort quand ça sortira :rire:

Le 13 décembre 2023 à 00:36:13 :

Le 13 décembre 2023 à 00:32:08 :
Salut mon clé j'ai la même maladie j'ai même créé ce pseudo pour répondre à un topic qui en parlait ahi :noel: Sache que j'ai également les mêmes lentilles que toi (sclérales de la même marque qui me mettent à 12/10 sur les deux yeux).

Bon mon cas est moins pire que le tien vu que avec les lunettes j'ai 8/10 à un oeil et 10/10 à l'autre mais bon c'est quand même un peu chiant des fois la nuit avec les phares.

Sinon y'a également une composante génétique, ma mère avait fait l'examen avec la lumière à fixer que tu as également dû réaliser (topographie cornéenne) par curiosité et il s'avère qu'elle a une forme très légère qui n'avait jamais été détectée.

Salut khey merci pour ta réponse.

Par contre j'insiste dessus ce ne sont pas des sclérales mais des hybrides. Les sclérales sont entièrement rigides. Les miennes sont souples aux extrémités (bord souple) et rigide au centre.

La différence c'est que l'adaptation est immédiate et que c'est ULTRA confortable (au bout de 2 jours t as oublié que tu portais des lentilles)

Par contre l'inconvénient le prix. 920 euros à l'année avec renouvellement trimestrielle.

Le bord est en hydrogel ce qui veut dire hygiène IRREPROCHABLE sous peine d'infections pouvant causer la cécité complète.

Mais franchement en étant propre c'est un délire. En mettant ce genre de dispositif tu peux être sur qu'on ait une vue plus belle que 99% de la population alors que sans on est dans le top1% des visions les plus merdiques après les aveugles et les vieux de 99 ans sous cataracte.

Ouai c'est un sacré progrès, avant ces lentilles j'avais des rigides classiques et j'avais l'impression d'avoir du sable dans l'oeil, j'ai dû arrêter de les porter au bout de 3 jours tellement ça faisait mal :hap:

Sinon moi j'ai un remboursement par la sécu tous les 18 mois (mes lentilles durent 18 mois), apparemment c'est spécifique à ma CPAM mais tu as peut-être droit aussi :(

Le 13 décembre 2023 à 00:39:14 :

Le 13 décembre 2023 à 00:36:13 :

Le 13 décembre 2023 à 00:32:08 :
Salut mon clé j'ai la même maladie j'ai même créé ce pseudo pour répondre à un topic qui en parlait ahi :noel: Sache que j'ai également les mêmes lentilles que toi (sclérales de la même marque qui me mettent à 12/10 sur les deux yeux).

Bon mon cas est moins pire que le tien vu que avec les lunettes j'ai 8/10 à un oeil et 10/10 à l'autre mais bon c'est quand même un peu chiant des fois la nuit avec les phares.

Sinon y'a également une composante génétique, ma mère avait fait l'examen avec la lumière à fixer que tu as également dû réaliser (topographie cornéenne) par curiosité et il s'avère qu'elle a une forme très légère qui n'avait jamais été détectée.

Salut khey merci pour ta réponse.

Par contre j'insiste dessus ce ne sont pas des sclérales mais des hybrides. Les sclérales sont entièrement rigides. Les miennes sont souples aux extrémités (bord souple) et rigide au centre.

La différence c'est que l'adaptation est immédiate et que c'est ULTRA confortable (au bout de 2 jours t as oublié que tu portais des lentilles)

Par contre l'inconvénient le prix. 920 euros à l'année avec renouvellement trimestrielle.

Le bord est en hydrogel ce qui veut dire hygiène IRREPROCHABLE sous peine d'infections pouvant causer la cécité complète.

Mais franchement en étant propre c'est un délire. En mettant ce genre de dispositif tu peux être sur qu'on ait une vue plus belle que 99% de la population alors que sans on est dans le top1% des visions les plus merdiques après les aveugles et les vieux de 99 ans sous cataracte.

Ouai c'est un sacré progrès, avant ces lentilles j'avais des rigides classiques et j'avais l'impression d'avoir du sable dans l'oeil, j'ai dû arrêter de les porter au bout de 3 jours tellement ça faisait mal :hap:

Sinon moi j'ai un remboursement par la sécu tous les 18 mois (mes lentilles durent 18 mois), apparemment c'est spécifique à ma CPAM mais tu as peut-être droit aussi :(

Moi elle a pris que 47 e en charge :rire:

Attendre 14 ans pour mettre des foutu lentille... https://image.noelshack.com/fichiers/2022/38/4/1663852709-golemabasourdi.png

Le 13 décembre 2023 à 00:39:14 :

Le 13 décembre 2023 à 00:36:13 :

Le 13 décembre 2023 à 00:32:08 :
Salut mon clé j'ai la même maladie j'ai même créé ce pseudo pour répondre à un topic qui en parlait ahi :noel: Sache que j'ai également les mêmes lentilles que toi (sclérales de la même marque qui me mettent à 12/10 sur les deux yeux).

Bon mon cas est moins pire que le tien vu que avec les lunettes j'ai 8/10 à un oeil et 10/10 à l'autre mais bon c'est quand même un peu chiant des fois la nuit avec les phares.

Sinon y'a également une composante génétique, ma mère avait fait l'examen avec la lumière à fixer que tu as également dû réaliser (topographie cornéenne) par curiosité et il s'avère qu'elle a une forme très légère qui n'avait jamais été détectée.

Salut khey merci pour ta réponse.

Par contre j'insiste dessus ce ne sont pas des sclérales mais des hybrides. Les sclérales sont entièrement rigides. Les miennes sont souples aux extrémités (bord souple) et rigide au centre.

La différence c'est que l'adaptation est immédiate et que c'est ULTRA confortable (au bout de 2 jours t as oublié que tu portais des lentilles)

Par contre l'inconvénient le prix. 920 euros à l'année avec renouvellement trimestrielle.

Le bord est en hydrogel ce qui veut dire hygiène IRREPROCHABLE sous peine d'infections pouvant causer la cécité complète.

Mais franchement en étant propre c'est un délire. En mettant ce genre de dispositif tu peux être sur qu'on ait une vue plus belle que 99% de la population alors que sans on est dans le top1% des visions les plus merdiques après les aveugles et les vieux de 99 ans sous cataracte.

Ouai c'est un sacré progrès, avant ces lentilles j'avais des rigides classiques et j'avais l'impression d'avoir du sable dans l'oeil, j'ai dû arrêter de les porter au bout de 3 jours tellement ça faisait mal :hap:

Sinon moi j'ai un remboursement par la sécu tous les 18 mois (mes lentilles durent 18 mois), apparemment c'est spécifique à ma CPAM mais tu as peut-être droit aussi :(

J'en sais rien, j'ai envoyé la fiche à la secrétaire il y a 3 jours. :rire:

Ils te remboursent combien ? Des broutilles par rapport au prix total non ?

Ma mutuelle va prendre 150 euros par lentilles apparemment c'est déjà ça.

Vous êtes nombreux a avoir cette merde https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Données du topic

Auteur
Etnonles5hills
Date de création
13 décembre 2023 à 00:22:30
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